Körperlich total erschöpft? Chronisch müde? Nicht belastbar? Starke Muskel- und Gliederschmerzen? Kopfschmerzen? Schwindel, Wortfindungsstörungen, Darmbeschwerden und weitere unerklärliche Symptome?

Sie könnten an der post-bakteriellen/post-viralen Myalgischen Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom ME/CFS erkrankt sein! Das Hauptkriterium ist die belastungsabhängige Symptomverschlechterung, auch Post-Exertional Malaise (PEM) oder Postexertionale Neuroimmune Erschöpfung (PENE) genannt.

ME/CFS: eine stressbedingte Erkrankung des Zentralen Nervensystems?

Ist die Hauptursache eine Störung des autonomen Nervensystems (ANS) im zentralen Nervensystem im Gehirn (ZNS)?

z.B. messbar im quantitativen EEG (Elektroenzephalogramm) zur Messung der Aktivität des Gehirns

Leider gibt es im Internet viele Quellen, die behaupten ME/CFS ist unheilbar, dies hat fatale Wirkungen auf die Genesung der Erkrankten.

M.W. ist ME/CFS KEINE Erbkrankheit, sondern ein Stressfolge-Syndrom. "Ein Fass, das übergelaufen ist".

Es gibt sehr viele Genesungsgeschichten zu ME/CFS, es gibt offensichtlich bei dieser komplexen Multisystemerkrankung aber keine universelle Therapie, keine Zauberpille, sondern es ist ein langer, mühsamer, steiniger Weg zur Heilung. Jeder ist individuell betroffen, jeder hat andere genetische Gegebenheiten, andere Stoffwechsel-Polymorphismen, Vorerkrankungen oder Pathomechanismen, andere Auswirkungen von ME/CFS, aber da schon viele von ME/CFS geheilt sind, kann man einfach nicht behaupten ME/CFS sei unheilbar! Finden Sie die individuellen Ursachen und Störfelder und therapieren diese sowie Ihr fehlreguliertes autonomes Nervensystem! Dieses Informationsportal soll informieren und allen Betroffenen Mut machen, nicht aufzugeben.

Einen guten Überblick über 35 mögliche Ursachen finden Sie hier.

ME/CFS - eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems (ZNS), autonomen Nervensystems (ANS) als Stressfolge?

ME/CFS - der Teufelskreis aus erhöhten pro-entzündlichen Zytokinen, oxidativem/nitrosativem Stress und einer möglichen latenten/manifesten Schilddrüsenunterfunktion durch Immunschwäche (Erschöpfte im „Winterschlaf“?)

www.frontiersin.org (Herausgeber: Frontiers Media S.A., Schweiz)

+++ Diese Zusammenfassung von Wissenschaftlern bei www.frontiersin.org / Immunologie ist m.E. die beste und umfangreichste Darstellung der Pathogenese und Diagnostik zu ME/CFS (ICD 10 Code: G93.3) inkl. Behandlungsmöglichkeiten und vielen anschaulichen Grafiken (Stand: 3. Juni 2024) +++
Den Artikel zur komplexen Multisystemerkrankung ME/CFS finden Sie hier auf englisch (im Original) und hier auf deutsch (übersetzt mit Google Translate).

Dieser Artikel ist Teil des Forschungsthemas Thromboinflammation bei nicht übertragbaren und übertragbaren Krankheiten mit besonderem Schwerpunkt auf akutem und LongCOVID.

Quelle: Arron HE, Marsh BD, Kell DB, Khan MA, Jaeger BR und Pretorius E (2024)
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom:
die Biologie einer vernachlässigten Krankheit.
Front. Immunol., 03 June 2024, Sec. Inflammation
Volume 15 - 2024:1386607. doi: 10.3389/fimmu.2024.1386607

Die offizielle Zeitschrift der International Union of Immunological Societies (IUIS) und die am häufigsten zitierte Zeitschrift auf ihrem Gebiet. Sie ist wegweisend für die Forschung in den Bereichen grundlegende, translationale und klinische Immunologie. Die Internationale Vereinigung der Immunologie Gesellschaften IUIS, Mitglied des Internationalen Wissenschaftsrats, ist der internationale Dachverband nationaler Immunologiegesellschaften in 83 Staaten und vier integralen territorialen Unterorganisationen.

https://de.wikipedia.org/wiki/Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom

Hoffmann, K., Hainzl, A., Stingl, M. et al. 
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. 
Wien Klin Wochenschr 136 (Suppl 5), 103–123 (2024).
doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y
Quelle: Wiener klinische Wochenschrift (14.5.2024)

ME/CFS gilt als Erkrankung des zentralen Nervensystems / Sonstige Krankheiten des Gehirns
ICD-10-GM neueste Version 2023: G93.3
Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome]
Chronisches Fatigue-Syndrom bei Immundysfunktion
Myalgische Enzephalomyelitis
Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom

ICD-Code 10: G 93.3 
ICD-Code 11: 8E49 
(english: WHO: ME - [myalgic encephalomyelitis]

die Prävalenz (d.h. Krankheitshäufigkeit) wird mit 0,2-0,4 % angegeben, Frauen erkranken etwa doppelt so häufig wie Männer an ME/CFS. Grob geschätzt sind dies mehr als 300.000 ME/CFS Erkrankte allein in Deutschland mit einer hohen Dunkelziffer der nicht diagnostizierten PatientInnen! Und einer prekären Lage, was die Versorgungszentren angeht!

Als mögliche Ursachen für ME/CFS, eine schwere, chronische, komplexe und systemische Erkrankung, werden diskutiert:

1. Viren wie Epstein Barr (EBV) und/oder Humanes Herpes Virus Typ 6 (HHV-6) mit einer Virus-Reaktivierung
Chlamydia pneumoniae
Candida u.w. Viren sowie
parasitäre Infektionen

2. Bakterien wie Borrelien (bakterielle Infektion, Lyme Borreliose)

mit der Folge einer beeinträchtigten TRPM3-Funktion (Ionenkanalopathien bei ME/CFS)?

3. Genetische Disposition (Stichwort: Gen-Polymorphismen wie MTHFR-Gen oder stressrelevante Gene (COMT, MAO-A und MAO-B, Glukokortikoid-Rezeptor, FKBP5)

4. Stressbedingter GLUTATHION-Mangel nach oxidativem Stress aufgrund genetischer Prädisposition (o.g. Gen-Polymorphismen wie MTHFR-Gen u.a.m.) und partieller Blockierung des Methylstoffwechsel!
Glutathionmangel-Methylierungszyklusblockierungs-Hypothese für ME/CFS (CFS/ME) von R. van Konynenburg (Ph.D.);
Speziallabore messen das intrazelluläre (erythrozytäre) GSH und die Polymorphismen (SNP, "Schmutzige Gene")

5. Nitrostress: erhöhtes Stickstoffmonoxid (NO) blockiert die mitochondriale Atmungskette!

6. Instabile Halswirbelsäule (HWS „Tanzender Dens axis“) nach unfallbedingter Verletzung des Kopfgelenkes und sekundärem Cerviko-Enzephalem Syndrom (Dr. med. Kersten)
führt auch zu Nitrostress (so Dr. Kuklinski, Prof. Pall/Washington, Buch siehe oben)

7. Autoimmunerkrankung: Regulationsstörung
pathologische Überempfindlichkeit im CRFR2-Signalweg?
Autoantikörper gegen Neurotransmitter-Rezeptoren?
Quelle: Dr. B. Prusty Julius-Maximilian Universität Würzburg: Reaktivierte Viren wie Epstein Barr oder HHV-6/Herpes Simplex zerstören Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen und führen laut erster Tests zu Mitochondrienfragmentierungen! T-Zell Immununität ist schwach! Agonistische Autoantikörper binden mehrere Wochen am Rezeptor! Dies muss in großen Patientenstudien weiter erforscht werden.

ME/CFS sei eine neuroinflammatorische Störung, Laktatbildung im GEHIRN! so Jarred Younger, PhD University of Alabama in Birmingham (Brain is on Fire!)

8. Darm-Hirn-Achse:
Störungen des Mikrobioms im Darm: verringerte Bakterienvielfalt in ihrem Verdauungssystem?

9. Millieu im Körper, dass durch Übersäuerung und/oder Toxine belastet ist

10. ZÄHNE: Versteckte Zahnherde (Diagnostik: RANTES Wert u.w.)
Xenobiotika (Dentalmaterialien)

11. CFS-Risikofaktoren Umweltgifte/Zahngifte: Amalgan-Belastungen bzw. Quecksilbervergiftungen

12. Chronische Stressbelastungen mit erhöhtem Sympathikotonus (nach Dr. med. Kersten wird „chronischer Stress durch Hunderte von individuell unterschiedlichen Stressoren – in 70 % der Fälle sind sie unbewusst – in Gang gebracht“, er sieht dies als Hauptursache von ME/CFS an!)

13. Schwere psychische Traumatisierungen führen zu erhöhter Stress-Sensitivität!

14. MITOCHONDRIOPATHIE: Schwere Schädigung der Mitochondrien/der mitochondialen DNA durch toxische Substanzen wie über das Antibiotikum Ciprofloxazin

15. Die verminderte mitochondriale ATP-Produktion (Adenosintriphosphat) und der eklatante Energiemangel auf mentaler und körperlicher Ebene ist die Folge einer (in nahezu 100% der Fälle vorliegenden) chronischen Hyperventilation (also eine stressbedingte Störung der Atmung) so Dr. med. Kersten

16. Nach Dr. med. Dietrich Klinghardt: Kombination von Umweltgiften, Elektrosmog und pathogenen Keimen, insbesondere Borrelien, Babesien und Bartonellen

17. nach Dr. med. Kersten: die verminderte Cortisolproduktion der Nebennierenrinde (NNR) nach Reduktion des Starterhormons der Stressachse, des CRH (Corticotropes Releasing Hormon) führt zu Cortisol- und somit Energiemangel aufgrund komplexer Stoffwechsel-Entgleisungen im Gehirn und weiteren Drüsen!

18. nach Doz. Dr. sc. med. Bodo Kuklinski, Facharzt für Innere Medizin aus Rostock: Pyruvatdehydrogenase-Aktivität reduziert (PDH ist ein wichtiges Enzym!) S.E. ist ME/CFS eine sekundäre Mitochondriopathie, siehe die Studie aus Norwegen zum gestörten Energiestoffwechsel bei ME/CFS.

19. Nach Anthony Williams, USA: Ursache der «neurologischen Ermüdung» (oft bei Vorliegen von Borreliose) sei das EBV Epstein Barr Virus, der Gehirnneuronen beeinträchtigt

20. eine Mastzellen-induzierte Entzündung im Hypothalamus könnte laut dem Wissenschaftler Theoharides das Chronic Fatigue Syndrome (ME /CFS) verursachen,
u.a.m.

Mögliche Pathomechanismen:
Chronisch aktiviertes Immunsystem und Störung der Hypothalamus-, Hypophysen-, adrenale Drüsen/Nebennieren HPA Achse und Erhöhung der Zytokine (Zytokin-induzierte Inflammation): CFS oder auch bezeichnet als komplexe Gesundheitsstörung CMI (Chronic Multisystem Illness)
Störung der neuroendokrinen Stress-Response-Achse
Quellen: u.g. Fachbücher zu ME/CFS, Dr. med. Bieger (München), Berg, Demitrak, Elenkov, Dr. med. Kuklinski, Dr. med. Kersten (Bamberg) sowie weitere Internetrecherchen

Die Kaskade, die zum CFS führt, ein möglicher Erklärungsansatz, der auch den CORTISOLMANGEL bei CFS-PatientInnen erklärt:

Exposition gegenüber viralen/bakteriellen Infektionen, Metallen und
Umweltfaktoren

führt zu oxidativem Stress,

der wiederum führt zu einer mitochondrialen Dysfunktion und Störung der Mitochondrienmembrane und Kanalopathie,
Beeinträchtigung der elementaren Zellzusammensetzung,
Störungen der intrazellulären Energieprozesse,
Beeinträchtigung der Neurotransmittersynthese
Ungleichgewicht im Signalumwandlungssystem,
Veränderung der intrazellulären Interaktion

dies führt zu hormonellen Ungleichgewichten in der Hypothalamus - Hypophysen - Nebennieren Achse (HHNA-Stressachse)

Abweichungen des Immunsystems

verminderte Vasopresin- und Reninaktivität

Ungleichgewicht im Zytokinsystem

Ergebnis: Chronic Fatigue Syndrom

Quelle: Bjørklund, G., Dadar, M., Pivina, L. et al.
Environmental, Neuro-immune, and Neuro-oxidative Stress Interactions in Chronic Fatigue Syndrome.
Molecular Neurobiology volume 57, pages 4598–4607 (2020).

Schlagwörter: Chronische Müdigkeit, Myalgische Enzephalomyelitis, Umweltfaktoren, Neuroimmun, Entzündung, Infektion, Ionisierende Strahlung, Mangelernährung

Ein Cortisol Speicheltest (Tagesprofil mit 5 Messpunkten) kann aufklären, ob ein CORTISOL-Mangel vorliegt, der auch zur schweren körperlichen Erschöpfung beitragen kann. Cortisol ist das Aktivitätshormon, und ist morgens am höchsten und abends vor dem Einschlafen niedrig.

Diagnostik:

• Diagnostische Kriterien des U.S. Centers for Disease Control and Prevention
   
• Kriterien des amerikanischen Institute of Medicine (IOM) aus 2015
   
• Kanadische Konsenskriterien (CCC) von 2003/Internationale Konsenskriterien (International Consensus Criteria) 2011 (Carruthers et al. 2011: „Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols“)
   
• Diagnostische Kriterien für das chronische Fatigue-Syndrom nach Fukuda
   
• Bell-Fragebogen (Schweregradskala nach Bell)
   
• DePaul-Symptom-Fragebogen zu Post-Exertional Malaise (PEM)
   
• CFS kann durch diverse Belastungstests festgestellt werden: bei kardiopulmonalen Belastungstests gelingt es CFS-Patienten, die an zwei aufeinanderfolgenden Tagen je einen Test absolvieren, am zweiten Tag nicht mehr, gleich hohe Leistungen wie am ersten Tag zu erreichen.
   
• Ultraschalldiagnostik des Abdomens, der Schilddrüse, des Herzens und der Halsschlagader
   

• NASA-Lean-Test (Stand-Test) zur Beurteilung der orthostatischen Intoleranz oder
  einem Kipptisch-Test für 10-20 Minuten oder bis zu 30 Minuten für neural vermittelte Hypotonie

Diagnostische Objektivierung von ME/CFS (nach Prof. Pall (USA) aus 2008, modifiziert von Prof. Dr. med. Wolfgang Huber, Heidelberg) und ergänzt um Ergebnisse aus Internetrecherchen und u.g. Fachbüchern sowie des Beitrags von Dr. med. Kersten (Bamberg), Rowe 2014

Mögliche Biomarker von ME/CFS:

1. ATP = Adenosintriphosphat intrazellulär (d.h. Dysfunktion der Mitochondrien/Kraftwerke der Zellen, Energiebildung): stark erniedrigt?
Erweiterte Mitochondriendiagnostik für den funktionellen Zustand der Mitochondrien: z.B. Bioenergetischer Gesundheitsindex (BHI) von biovis Labordiagnostik: erniedrigt? Je geringer der BHI-Wert, desto größer ist der ATP-Mangel!

2. Labordiagnostische Hinweise auf Immunaktivierung:

genaue Diagnostik des Immunsystems ( z.B. Lymphozytenstatus, TH1/TH2 Balance, Zytokine)

Tumor-Nekrose-Faktor alpha (TNF alpha),
Interferon-gamma,
IP10
(Aktivierung proinflammatorischer Zytokine = Immunfunktion): erhöht?

3. Nitrotyrosin (d.h. oxidativer Stress): erhöht?

4. nuklearmedizinische Untersuchungen: Veränderungen im PET (Positronen-Emissions-Tomographie)/SPECT (Singlephotonen-Emissionscomputertomographie)?

5. Orthostatische Dysregulation?

6. Vermehrte Darmpermeabilität? Zonulin als Laborwert erhöht?

7. CrP (C-reaktives Protein unspezifischer Entzündungsmarker) (bakteriell/viral): erhöht?

8. BSG (Blutsenkungsgeschwindigkeit)/BKS-Wert (Blutkörperchen-Senkungs-Geschwindigkeit): erhöht?

9. Neuro-endokrine Dysfunktion:
Serotonin-Wert i.S., i.U.: erniedrigt?
Cortisol-Wert (Speichel): erniedrigt?
Protein S100: erhöht?
NSE = neuronenspezifische Enolase: erhöht?

10. Funktionelle Autoantikörper (fAAK) gegen Thyreoperoxidase und Beta-adrenerge und muskarine Acetylcholinrezeptoren erhöht?

11. indirekte Kaloriemetrie (Messung der Sauerstoff- und CO2-Konzentration in der Atemluft) oder
durch den Test auf chronische Hyperventilation nach Prof. Buteyko

12. ME/CFS-spezifische mRNA-Signatur (Metselaar et al., 2021 mecfs.de) 

13. eine ME/CFS-spezifische Reaktion mononukleärer Zellen des peripheren Blutes auf hyperosmotischen Stress (Esfandyarpour et al., 2019 mecfs.de)

14. Diagnostik des vegetativen Nervensystems (durch eine Herzratenvariabilitätsmessung/HRV)

15. Das Herz der ME/CFS PatientInnen schüttet vermehrt Brain Natriuretic Peptide (BNPs) aus, erhöhte BNP-Werte sind ein Hinweis auf Herzinsuffizienz (Herzschwäche), liegt ein verringertes Herzvolumen vor?

16. Messung der Mineralstoffe, Vitamine, Spurenelemente und Schwermetalle

Differentialdiagnostik (DD): andere Erkrankungen, die mit schwerer Fatigue einhergehen, wie
chronische Borreliose: LTT, Antikörper-Bestimmung
Tumor-assoziierte Fatigue
Major-Depression oder psychische Erkrankungen, Burnout
u.a.m.

Quelle: Fatigatio e. V. ME/CFS-Fachtagung 2021: Vortrag von Prof. Dr.med. Wolfgang Huber und CFS, G. Bleijenberg, J.W.M. van der Meer/dt: Dr. P. Grabowski/Prof. C. Scheibenbogen im Harrison, Loebel et al. 2016, www.mecfs.de

1. Hs-CRP (hochsensitives CRP)
2. Erythrozyte sedimentation rate (ESR) Blutsenkungsgeschwindigkeit
3. Serum amyloid A (SAA) Akute-Phase-Proteine
4. Plasma viscosity (PV)
5. Ferritin
6. Fibrinogen
7. Interleukin-6 (IL-6)
8. Tumor necrosis factor-a (TNF-a)

Quellen:
https://www.healthrising.org/blog/2024/03/24/voracious-brains-inflammation-chronic-fatigue-syndrome-conference/

Jarred Younger University of Alabama at Birmingham | UAB

1. Hochsensitives CRP (C-Reaktives Protein) als sensitiver Marker für subklinische Entzündungen: Bei einem hsCRP-Wert über 0,56 mg/l liegt eine Silent Inflammation vor!

2. Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSR), lt. Wikipedia auch als Blutkörperchensenkungsreaktion, Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit (BSG), Blutsenkung, Senkungsreaktion, Erythrozytensedimentationsrate oder Blutsenkungsgeschwindigkeit aus dem EDTA-Blut

3. Tumor Nekrose-Faktoren TNF-Alpha, Interleukin-6 (Il-6) und Interleukin-1(Il-1), Interleukin-8 (Il-8) sowie IFN-Gamma, löslicher Interleukin-2-Rezeptor (sIL-2R), VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor)

4. Menge und Art an weißen Blutkörperchen / Leukozyten:
Neutrophile Granulozyten: Bakterieninfektion?
Lymphozyten: (Virus-)Infektion?
Eosinophile Granulozyten: Allergene und Irritationen?

5. RANTES (= Regulated And Normal T cell Expressed an Secredted) / CCL-5 (CC-chemokine ligand 5) Zytokin

6. LPS-Antikörper (bakterielle Lipopolysaccharide)

7. IDO-Aktivität (Kynurenin/Tryptophan-Ratio) Enzym Indolamin-2,3-Dioxygenase

8. Kynurenin Aminosäure

9. Tryptophan (essenzielle Aminosäure und physiologische Vorstufe von Serotonin (5-Hydroxytryptamin, 5-HT)

Quellen: Wikipedia, www.fasynation.de, Gelbe Liste, www.ifm-herborn.de

Messung der periphere Endothelfunktion anhand des reaktiven Hyperämieindex (RHI) mittels peripherer arterieller Tonometrie (PAT)
endotheliale Biomarker: Endothelin-1 (ET-1), Angiopoietin-2 (Ang-2), Endocan (ESM-1), IL-8, Angiotensin-Converting-Enzym (ACE) und ACE2

Quelle: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35317812/

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Ein Frank Zeichen ist eine ca. 45 Grad schräge kleine Falte im Ohrläppchen, sei es nur auf einer Seite oder auf beiden Seiten, dies wird als Signal für eine mikrovaskuläre Erkrankung, also gestörte Mikrodurchblutungen des Körpers gewertet mit oxidativem Stress und Gefäßentzündungen.
Hierzu fehlt es m.W. an umfangreichen wissenschaftlichen Studien von ME/CFS-PatientInnen.

In Berlin an der Charite wird in 2024 über die VERI-LONG Studie (im Charite Fatigue Centrum) erforscht, ob mit dem Herzmedikament Vericiguat die Mikrodurchblutung bei Patienten mit Post-COVID-19-Syndrom verbessert werden kann. PostCOVID und ME/CFS haben große Parallelen.

Beobachtet Euch im Spiegel, ob diese kleine schräge Falte am Ohrläppchen bei Euch neu aufgetreten ist und im positiven Fall empfehle ich den umgehenden Besuch beim Kardiologen für einen Gesundheits-Check.

Liegen bei den PatientInnen erhöhte reverse T3-Werte, niedriges T3 bei normalen TSH-Werten vor? Die Standard-Schilddrüsendiagnostik ist nach Ansicht von Experten wie Leslie DeGroot, eine bekannte Endokrinologin, als auch Dr. Kent Holtorf, ein ME/CFS/FM-Spezialist, nicht geeignet, eine latente Schilddrüsenunterfunktion im Gewebe zu erkennen! Hier gilt es weitere Parameter zu ermitteln wie z.B. SHBG = Sexualhormon-bindendes-Globulin und rT3.

Obwohl ME/CFS relativ weit verbreitet ist, ist sie Ärzten, vor allem den Neurologen, weitgehend unbekannt. Myalgische Enzephalomyelitis (ME) wurde erstmals 1934 in Los Angeles dokumentiert (Quelle: ME/CFS.net).

Die WHO stuft ME/CFS schon seit 1969 als neurologische (nicht psychiatrische!) Erkrankung ein.

Das die Multisystemerkrankung ME/CFS (ICD 10 Code: G93.3) den Neurologen in Deutschland nicht bekannt ist, liegt daran, dass sie in der Facharzt-Ausbildung der Neurologen und Endokrinologen in der Muster-Weiterbildungsordnung der Bundesärztekammer seit 54 Jahren schlichtweg fehlt! D.h. Neurologen lernen diese VOLKSKRANKHEIT mit geschätzt mehr als 300.000 PatientInnen allein in Deutschland gar nicht kennen. Somit ist sie vollkommen unterdiagnostiziert.
Außerdem fehlt es an einer ausreichenden Zahl von Immundefekt-Ambulanzen in den deutschen Kliniken. Ein Medizinskandal.

Meine Öffentlichkeitsarbeit als Freie Medizinpublizistin soll dies ändern: die betroffenen ME/CFS-PatientInnen müssen Gehör finden und brauchen eine adäquate Versorgung in ihrer Nähe. Wenn Sie meine unermüdliche Arbeit unterstützen möchten, freue ich mich sehr über Ihre Spende oder Schenkung.

a) Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise PEM) - das Kardinalsymptom!
b) Fatigue/chronische Erschöpfung
c) Schlafstörungen
d) Schmerzen: Gliederschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen
e) Neurologische/kognitive Manifestationen
chronische Sympathikotonie?
f) Endokrinologische Manifestationen
u.a.m.

Die Erkrankung besteht seit mindestens 6 Monaten und hat einen erkennbaren Beginn,
als auslösende Faktoren werden Infektionen mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV) Erstinfektion mit späterer Reaktivierung, eine Lyme Borreliose, starke körperliche oder psychische Belastungen/chronischer Stress u.w. vermutet, siehe oben.

ME/CFS: Eine der letzten großen (fast) unerforschten Krankheiten!

eine Autoimmunerkrankung gegen Neurotransmitter-Rezeptoren?

Für ME/CFS speziell geht es vor allem um funktionelle Autoantikörper, die an körpereigene, G-Protein gekoppelte Rezeptoren (GPCR) wie ß-adrenerge und muskarinerge Acetylcholinrezeptoren (mAChR) binden:
Durch Viren oder Bakterien "fehlgeleitete Antikörper" richten sich als funktionelle AUTOANTIKÖRPER (fAAK) leider irrtümlich gegen den eigenen Organismus, nicht nur gegen Organe, sondern auch gegen REZEPTOREN z.B. gegen die sog. G-Protein-gekoppelten-Rezeptoren (GPCR): β-adrenerge Rezeptoren (wie β-1 und β-2) und muskarinerge Acetylcholin-Rezeptoren (mAChR: m3, m4) = Neurotransmitter-Rezeptoren!

• Durchblutungsstörungen,
• Muskelschwäche,
•  neurokognitiven Störungen u.a.m.

Durch die beeinträchtigten Rezeptoren sind die

• Gefäßsysteme,
• das Herzkreislaufsystem,
• das Verdauungssystem,
• der Energiestoffwechsel (die ATP-Bildung!),
• das zentrale Nervensystem
• und im speziellen auch das autonome Nervensystem
   

in ihrer Funktion massiv gestört (Second-messenger-Kaskaden). "Mitochondrienmediziner" sprechen auch von einer Kardiomyopathie.
Quellen: Loebel et al., 2016; Bynke et al., 2020, www.mecfs.de, www.me-cfs.net, European Network on ME/CFS (EUROMENE).

Woher kommen die z.T. sehr starken Muskel- und Gliederschmerzen bei ME/CFS PatientInnen?

Eine mögliche Erklärung:

Anaerobe Energiegewinnung und Übersäurung:

ME/CFS Betroffene haben eine gravierende Störung im Energie-Stoffwechsel, und dadurch nur sehr wenig Energie, wie ein fast leerer Akku. Durch eine körperliche Überbelastung bildet sich LAKTAT (Salze der Milchsäure). Die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zelle, können, weil Sauerstoff IN den Zellen fehlt, nicht mehr genug Energie bilden! Zucker wird vermehrt in der Muskulatur zu Milchsäure abgebaut, so produziert der Körper seine benötigte Energie (Adenosintriphosphat = ATP) und Laktat.

Daher kommt die Empfehlung an ME/CFS-PatientInnen: sich nicht körperlich zu überlasten, mit PACING (Energiemanagement) innerhalb der eigenen sehr geringen Energiegrenzen zu bleiben, damit nicht Laktat, das zu Muskel- und Gliederschmerzen führt, im Stoffwechselweg entsteht!

1. Pacing:
ME/CFS ist „das pathologische Unvermögen, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren“ mit ausgeprägten neuroimmunologischen Symptomen: PACING ist deswegen sehr wichtig, d.h. die strikte Einhaltung der eigenen (z.T. sehr geringen) Energiegrenzen, um Überbelastungen und sog. Crashes einige Stunden oder Tage später mit totaler körperlicher Erschöpfung bis zur Bettlägrigkeit unbedingt zu vermeiden. ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung mit Unwohlsein nach Belastung. Pacing ist das Vermeiden von allen Überanstrengungen, bei soviel Aktivität wie möglich, gewissermassen ein "Faultiermodus" mit etwas täglicher Bewegung.
Tipp: Verwenden Sie ein schriftliches Aktivitätsprotokoll und zeichnen Sie Ihre tägliche Routinen und Ihr Befinden auf, um zu erkennen, wie Sie sich maximal belasten können, ohne einen Crash zu haben, bleiben Sie bitte in Ihrer bescheidenen Energiehülle aufgrund fehlender körperlicher Kraft, auch wenn dies schwer fällt und Sie früher ganz andere körperliche Belastungen aushalten konnten oder früher viel Sport gemacht haben, die Akzeptanz der Situation ist wichtig für eine mentale Balance.

Eine sehr übersichtliche Erklärung (Anleitung zum Ausdrucken) zu PACING finden Sie hier.

Internationale Konsensleitlinie (International Consensus Criteria - ICC) zur MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS für Ärzte (pdf-Datei insbesondere S. 20-26)

Internationales Konsensgremium
Herausgeber: Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRACP(C) Marjorie I. van de Sande, B Ed

In der National Library of Canada eingetragen mit folgendem Titel (englisch):

Myalgic Encephalomyelitis - Adult & Paediatric: International Consensus Primer for Medical Practitioners.

ISBN 978-0-9739335-3-6

Herausgeber /© Copyright 2012: Carruthers und van de Sande, Canada

Liegt bei ME/CFS PatientInnen eine Hyponatriämie vor? Also Natriummangel im Blut? Eine Hyponatriämie ist die häufigste Elektrolytstörung!
Der Serum-Natriumspiegel ist dabei < 135 mmol/l
Bei < 120 mmol/l spricht man von einer schweren Hyponatriämie

Ich empfehle die Messung der Natriumkonzentration im Spontanurin, nicht im 24-Stunden-Urin, sowie Natrium-Messung im Blut durch Fachärzte/Kliniken. Natriummangel kann zu Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Konzentrationsstörungen, Muskelkrämpfe und vielen weiteren Symptomen führen und sollte unbedingt ärztlich abgeklärt werden.

Neue britische Leitlinie zu ME/CFS wurde am 29. Oktober 2021 vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht!
Das Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM) steht im Mittelpunkt: die Verschlimmerung aller Symptome nach Aktivität, auch Post-Exertional Symptom Exacerbation (PESE) genannt. 
Pacing, also das strikte Einhalten der Energiegrenzen, wird hierin empfohlen (Energiemanagement).

NICE ME/CFS Guideline "Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management"

Bitte fragen Sie Ihren Hausarzt zu ME/CFS oder einen Experten (m, w, d) der besonderen Untersuchungs- und Behandlungsmethode Mitochondriale Medizin (keine Ärztekammer-Qualifikation).

In Bezug auf das in der Presse und Öffentlichkeit immer mehr bedeutsame Long/PostCOVID wird auch ME/CFS zukünftig mehr erforscht.

Warum werden soviele ME/CFS PatientInnen „psychiatrisiert“?

Leider kommt es sehr häufig vor, dass ME/CFS PatientInnen, die schwer KÖRPERLICH krank sind von der Rentenversicherung Bund Berlin als psychisch Kranke einsortiert werden, somit in den falschen Reha-Kliniken landen, mit „Graded Exercises“ also Sportprogrammen mit Steigerungseffekten behandelt werden, die ihren Zustand meist noch verschlimmern, da die biochemische komplexe Störung der ME/CFSler nicht berücksichtigt wird!
Überanstrengungen führen bei einer mitochondrialen Komplexerkrankung zu sog. Crashes mit starken Glieder- und Muskelschmerzen (Laktatbildung!) im Körper und können den Gesamtzustand deutlich verschlimmern. Hier muss m.E. dringend die tieferliegende Mitochondrienfunktionsstörung erkannt und therapiert werden!

Warum kommt es immer wieder zu so vielen Fehldiagnosen? Warum werden immer wieder ME/CFS PatientInnen als (mittelgradig) Depressive falschdiagnostiziert?

Diese Tabelle der (möglichen) Symptome soll dies besser erklären:

Von einer „leichten“ depressiven Episode spricht man, wenn zwei Haupt- und zwei Nebensymptome mehr als zwei Wochen andauern.

Bei zwei Haupt- und drei bis vier Nebensymptomen spricht man von einer mittelgradigen Depression.

Drei Haupt- und vier oder mehr Nebensymptome kennzeichnen eine schwere Depression.
Quelle: awmf.org Leitlinie Depression

Zusammenfassend kann man sagen, dass die Depression (eine psychische Erkrankung) und ME/CFS (eine schwere organische Multisystemerkrankung, eine sekundäre Mitochondriopathie?) sehr viele identische Symptome haben, aber grundlegend andere Ursachen!

Hilfe im Internet:

cfc.charite.de
Charité Fatigue Centrum CFC – Universitätsmedizin Berlin, Frau Prof. Dr. med. Scheibenbogen, Institut für Medizinische Immunologie

www.fatigatio.de
Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS: die größte Patientenorganisation für ME/CFS in Deutschland

www.mecfs.de
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. seit 2016

www.me-cfs.net
ME-CFS Portal Plattform für Betroffene, deren Angehörige und medizinische Fachkräfte

www.lost-voices-stiftung.org
Lost Voices Stiftung | Hilfe für Menschen mit ME/CFS

www.cfs-aktuell.de
Arbeitskreis CFS Aktuell von Regina Clos: Infos zum Chronic Fatigue Syndrom / Myalgische Enzephalopathie CFS/ME

www.buendnis-mecfs.de
Bündnis ME/CFS von Hanna Seidel

https://mecfs-research.org
ME/CFS Research Foundation gGmbH in Hamburg

https://me-hilfe.de
ME-Hilfe - Verein für die Unterstützung von ME/CFS-, Long‑Covid-, Post‑Covid- und Post‑Vac-Betroffenen

https://hirnstiftung.org
Deutsche Hirnstiftung e.V.

www.pots-dysautonomia.net
POTS und andere Dysautonomien e.V.

Österreich:

https://mecfs.at
ÖG ME/CFS - Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Schweiz:
Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS: https://sgme.ch/
Verein ME/CFS Schweiz: https://www.mecfs.ch/

Fragen, die wissenschaftlich geklärt werden müssen, über weitere Studien mit einer großen PatientInnen-Zahl ME/CFS Betroffener:

1. Mitochondriale Dysfunktion: Gibt es eine genetische Komponente von ME / CFS in Familien? Haben Familien signifikant höhere Häufigkeiten von mütterlichen Haplogruppensubkladen, die für eine reduzierte OXHPOS-Kapazität und mitochondriale Entkopplung bekannt waren?
Quelle: mDNA Secrets: Hypometabolism Is Key To ME/CFS: Is Chronic Fatigue Syndrome Real

2. Liegt bei ME/CFS PatientInnen NITROSTRESS, ein Überhang an Stickoxid und Peroxinitrit vor (siehe oben)?

3. Sind es komplexe Regulationsstörungen im Zentralnervensystem wie CRH (Corticotropin-Releasing-Hormon), die zu den vielfältigen Symptomen bei ME/CFS führen?
HPA-Achsen-Störung? Überaktivierung des Zentralnervensystems? reduzierte Reaktionsfähigkeit der Nebennierendrüsen?

4. Autoimmunerkrankung? Sind es Defekte im Immunsystem bei ME/CFS? Entzündungsreaktionen durch Anstieg von Zytokinen?

5. Die Glutathionmangel-Methylierungszyklusblockierungs-Hypothese von Richard A. Van Konynenburg, Ph.D. Livermore, CA: Mangel an Glutathion bei ME/CFS? Ist der Methlierungszyklus teilweise blockiert, der im Schwefelstoffwechsel auf einer tieferen Ebene angesiedelt ist als die Glutathionsynthese?

Hier ist noch sehr viel Grundlagenforschung nötig.

Ihre

Dagmar Schmidt-Neuhaus alias Mrs Smith (Freie Publizistin seit 2011)
Preisträgerin des GERMAN MEDICAL AWARDS 2021 in der Kategorie sozial-medizinisches Engagement (Einzelperson)
PR-Agentur: Mrs Smith. Smart Marketing

Mit diesem Beitrag möchte ich als Freie Publizistin, die sich seit über zwölf Jahren mit der Mitochondrienmedizin intensiv beschäftigt, eine wissenschaftliche Studie mit einer großen PatientInnenzahl anregen, die überprüft, ob die Hauptursache bei ME/CFS der Nitrostress im Körper ist, nach Prof. Martin Pall (USA), dem Buchautor von „Explaining Unexplained Illnesses“ ist die Hauptursache für diese chronische Multisystemerkrankung massiver nitrosativer Stress im Körper, der sich durch einen Teufelskreis selbst nach Wegfall der Stressoren weiter hochreguliert!

Hierzu habe ich als Freie Publizistin bei 2 Kliniken (Charite Berlin CFC Chronic Fatigue Center und TU München) und Patientenverbänden am 5. August 2021 eine Anfrage auf die Entwicklung einer wissenschaftlichen Nitrostress-Studie mit 10.000 ME/CFS-PatientInnen gestellt.

Die von mir angeregte große PatientInnen-Studie könnte bei jedem ME/CFS-Patienten/Patientin einen sog. Nitrostress-Test durchzuführen, d.h.

1. Messung der Methylmalonsäure im Urin (Anzeige eines Vitamin B12-Mangels, der Goldstandard der B12-Messung in der Zelle, nicht im Blut!),

2. Messung von Citrullin im Urin (Anzeige des Nitrostresses, also Stickoxid-Überhangs im Körper),

3. Messung von Nitrotyrosin im EDTA-Blut (laut dem Labor IMD Berlin ist dies präanalytisch ein wenig anfälliger Marker für die nitrosative Belastung der letzten 14 Tage)

4. ATP-Messung (Adenosintriphosphat): die Energiebildung in den Mitochondrien, den Kraftwerken der Zellen

5. Pyruvat/Lactat-Ratio

Die Ergebnisse sollten dann wissenschaftlich ausgewertet werden.

Laut Dr. Kuklinski hatten in seiner großen PatientInnengruppe (n = 885!) ALLE Nitrostress in ihrem Körper, so gibt es ganz neue Behandlungsansätze für ME/CFS Patienten, die an körperlicher Belastungsintoleranz leiden, also einer Zustandsverschlechterung nach körperlicher Betätigung bis hin zu mehrtätiger Bettlägrigkeit! Sie leiden ggfs. demnach an einer mitochondrialen Dysfunktion, die durch reversible oder irreversible Inaktivierung mitochondrialer Enzymsysteme bzw. Schädigung mitochondrialer Funktionskomplexe durch Stickstoff-Sauerstoff- bzw. Sauerstoff-Radikale (NOS/ROS) entsteht!

Ich möchte hiermit auf die größte gemeinschaftsorientierte ME/CFS- und Long-COVID-Konferenz aller Zeiten aufmerksam machen

Unite to fight 2024

die am 15.5.–16.5.2024 online stattfand:

https://unitetofight2024.world

Videos der mehr als 40 Keynote-Speaker finden Sie hier: www.youtube.com/@UniteToFight2024/videos/

Am 12. Mai jedes Jahres findet in vielen Ländern der Welt der „International ME/CFS/CFIDS Awareness Day“ statt. Menschen mit ME/CFS protestieren an diesem Tag weltweit für Anerkennung und Forschung. ME/CFS ist keine seltene, sondern eine schwere Multisystem-Erkrankung!

Spendenaktion für ME/CFS Betroffene (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)
Der gemeinnützige Verein Brückeverbindet e.V. sammelt Spenden für ein Forschungs-Projekt der Universitätsklinik Erlangen zu ME/CFS mit dem Aptamere BC007 der Firma Berlin Cures: https://wir-fordern-forschung.org/was-ist-bc007/
Das neue Medikament BC007 soll die Autoantikörper gegen Neurotransmitter-Rezeptoren neutralisieren, die Wirksamkeit soll in einer neuen PatientInnen-Studie geprüft werden.

"​​​​​​​Autoantikörper gegen G-Protein gekoppelte Rezeptoren als schädliches Agens für die Mikrozirkulation und als Ursache für die Symptompersistenz in ,Long-COVID‘" - geplante Studie der Augenklinik des Uni-Klinikums Erlangen, vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Da die Krankheitsbilder ME/CFS und Long/Post-COVID sehr ähnlich sind, empfehle ich den ME/CFS PatientInnen aufgrund der prekären Versorgungslage fehlender ME/CFS Ambulanzen bei einer Immundefektambulanz für Post-COVID anzufragen:

NRW:

Uniklinik RWTH Aachen: Neurologische Post-COVID-Ambulanz

Universitätsklinikum Bonn: Neurologische Post-COVID-Ambulanz

Universitätsklinikum Duisburg-Essen: Interdisziplinäre Post-COVID-Ambulanz

Universitätsklinikum Düsseldorf: COVID-19-Nachsorge-Ambulanz

Universitätsklinikum Köln: Post-COVID-Ambulanz

Universitätsklinikum Münster: Post-COVID-Ambulanz

Bochum – Neurologie: St. Josef-Hospital – Klinikum der Ruhr-Universität Bochum

Bochum – Interdisziplinär: BG-Klinik

Berlin:

Immunologie (Fatigue) Charité – Universitätsmedizin Berlin Immundefektambulanz (für PatientInnen aus Berlin und Umgebung)

Bayern:

München:

TU München (für Kinder und Jugendliche bis 24 Jahre)

Augsburg

Augsburg – Interdisziplinär (Kinder und Jugendliche): Interdisziplinäres Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Augsburg der Kinder- und Jugendklinik, KJF Klinik Josefinum

Augsburg/Aichach – Psychiatrie, Psychotherapie: Bezirkskliniken Schwaben

Für alle weiteren Immundefekt-Ambulanzen in Deutschland verweise ich auf die umfangreiche Liste bei LongCovid Deutschland: https://longcoviddeutschland.org/ambulanzen/
bzw. hier: https://c19langzeitbeschwerden.de/post-covid-19-ambulanzen-deutschland/  

Österreich:

Übersicht auf www.longcovidaustria.at

Schweiz:

Übersicht auf www.longcovidch.info

Alle Angaben ohne Gewähr.

Mitochondrien und Erschöpfungskrankheiten (Burnout, CFS, Depressionen)
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Wir warnen hiermit ausdrücklich vor Selbstmedikation!
Jeder Mensch ist individuell verschieden und benötigt deswegen auch eine von einem Facharzt angepasste und auf ihn abgestimmte Behandlung und Ernährung! Bitte lassen Sie sich fachärztlich untersuchen und behandeln.

Die verfügbaren Informationen auf dieser Website sind dazu bestimmt, die existierende Arzt-Patienten-Beziehung zu unterstützen aber keinesfalls sie zu ersetzen!

 

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26.5.2023 mit laufenden Aktualisierungen